1. Bebés con Síndrome de Down: Nueva Gúia para Padres (Susan J. Skallerup, 2008)

 (Título original: Babies with Down Syndrome: A New Parents' Guide)

Un reclamo recurrente de todos los padres es "este niño no venía con manual". En el caso de los niños Down, este libro resuelve dicho problema...

Si usted está esperando un hijo con Síndrome de Down, o tiene uno "nuevecito de paquete", deje todo lo que esté haciendo y lea este libro. Así de bueno es.

En poco más de 360 páginas, un grupo de expertos, madres/padres y personas con SD se extienden sobre diversos temas relacionados con los primeros años de nuestros chinitos.

Todo comienza con un prólogo de Mitchell Levitz, que es una persona con SD. Leer que Mitchell dice "¡Mi vida es fantástica!" es un excelente motivador para abrazar el trabajo que se viene por delante.

A continuación hay una introducción por Susan J. Skallerup, mamá de una niña con SD y editora/compiladora de los artículos que componen este libro. A su hija le gustan las películas de Back to the Future, y se sabe de memoria los nombres de TODOS los Pokemones (si, lo mismo que los hijos de todo el mundo, tengan o no SD).

Tras estas dos inntroducciones, el libro entra en materia: los capítulos son:

1. El Síndrome de Down - una explicación/resumen científico, pero en lenguaje coloquial, acerca de esta condición.
2. La noticia - cómo lidiar con esta supuestamente "mala" nueva.
3. Complicaciones médicas en el bebé con SD - los problemas probables, explicados en detalle. 
4. El cuidado diario de su bebé - autoexplicativo, ¿no?
5. La familia y su bebé - ¿cómo se va a relacionar este nuevo miembro de la familia con los demás? ¿qué hay que hacer? ¿qué no?
6. El desarrollo del bebé con SD - exactamente, ¿qué es lo que tenemos que esperar de este nuevo bebé? ¿y cuándo?
7. La intervención temprana - explicado con manzanitas. Todo lo que hay que comenzar a hacer para que este bebé alcance el máximo de su potencial.
8. Derechos e impedimentos legales - no aplican acá, el libro es norteamericano. 

Finalmente, todo cierra con un epílogo, el pequeño -pero famoso- relato "Bienvenidos a Holanda" de Emily Perl Kingsley.

¿Por qué recomiendo tanto este libro? Porque desde una perspectiva sumamente cercana resume y sintetiza la información necesaria para comenzar el proceso de crianza de la nueva personita con SD que llega a la familia. Y no lo recomiendo solo para los padres: hermanos grandes, tíos, abuelos, todo el mundo debería estar familiarizado con él, para poder todos preocuparse de lo mismo y trabajar al unísono con una visión común.

Desconozco si está a la venta en tiendas locales, pero se puede encargar online en Amazon.com o en bookdepository.com. El precio bordea los 20 dólares americanos.

¡Sean todos bienvenidos!

La idea es bastante simple:

1. Soy un lector empedernido (en un año lento, leo 24 libros). Los libros siempre me han parecido una excelente forma de relacionarme con parte del mundo que no conozco, de aprender, de descubrir. Generalmente detrás de cada libro hay una buena historia, o investigación, o emociones, o voluntad, o todas las anteriores.
2. Tengo una hija con Síndrome de Down. Y con mi mujer tuvimos la suerte de teenr un diagnóstico temprano, durante el embarazo, lo que nos permitió documentarnos, aprender, consultar y -por supuesto- leer al respecto.

Hay un gran abanico de libros sobre el Síndrome de Down, o sobre personas con esta condición. Como buen lector, he leído todos los que han llegado a mis manos. Y como entiendo que no todo el mundo tiene el tiempo/las ganas/la posibilidad de leer todos estos libros, la idea acá es comentar y compartir acerca de estos libros. Si la premisa les interesa, podrán leerlo, o investigar más al respecto.

Obviamente no todos los libros que he leído al respecto son buenos. Hay al menos un par que -en mi opinión- son derechamente malos. Y, por lo mismo, todos serán revisados acá. Usted puede o no estar de acuerdo, al final del día yo no soy ningún experto en el tema, nada más soy un papá con voluntad de aprender.

Quedan todos invitados a opinar/comentar/hacer más preguntas. Y, por supuesto, a proponer/sugerir/recomendar más libros que no estén en esta lista.